Nossa guerreira

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Vivi

segunda-feira, 21 de julho de 2014

3 anos de um milagre chamado ANA VITÓRIA

Há exatamente três anos, na madrugada do dia 20 para o dia 21 eu estava exatamente assim...sem dormir...nervosa...apreensiva...ansiosa...e tantos sentimentos que nem dá para descrever...
No dia 21 ela chegaria ao mundo....ela, a minha flor perfumada...que desde a barriga já demonstrara tanta garra e tanta vontade de viver...
Cheguei ao Hospital Memorial de Petrolina, acompanhada pelo meu marido, um pouco antes das seis da manhã, como tinha orientado a minha obstetra...
A sensação era de puro medo....
Medo da experiência do parto cesáreo...medo de que as previsões feitas pelos médicos desde a gestação, se concretizassem, que era de que minha menina não tinha chance nenhuma em sobreviver após o nascimento....e por alguns instantes desejei sair correndo daquele hospital e levar para bem longe a minha menina....porque a minha vontade era continuar protegendo-a como tinha feito até ali...
Mas infelizmente eu não podia fazer aquilo...corria o risco de entrar em trabalho de parto e aí sim as chances dela diminuiriam consideravelmente.
E com apoio do meu marido, fui tentando me tranqüilizar.
Pouco mais das sete minha médica chega e me acalma...como fez em todo o processo que me acompanhou...
E lá vamos nós para a sala de cirurgia...
Exatamente as 07h45 vinha ao mundo a minha pequena...quando foi retirada da minha barriga ela chorou forte...e naquele momento eu entendi tudo....olhei para meu esposo e nesse momento compreendemos todo o amor de Deus por nós...
E aquele choro com certeza era ela dizendo: “cheguei pessoal”....
Como todos sabem....a nossa história não so feita de coisas boas...
Em nenhum momento eu deixo claro que é a mil maravilha ser uma mãe especial em um mundo ainda tão atrasado...em um mundo tão preconceituoso e que a vida de um bebê muitas vezes não tem tanta importância para medicina como tem para sua família...
Mas, sorte nossa, ou da Vivi, ela veio para uma família que não se convence muito fácil daquilo que acredita...
E nesses 3anos de vida da Vivi...nós já vivemos muitas coisas...
Coisas boas...maravilhosas, de muito aprendizado, de muitas bênçãos, mas também muitos obstáculos, muitos desafios...
O melhor de tudo é que ela, mesmo tão pequena, nos ensina a todo instante que o bom da vida é viver um dia de cada vez, sem muitas expectativas do amanhã...
E assim tentamos viver...
Tê-la conosco é a prova viva de Deus em nós... Ele me dá todo esse desafio e quando penso que não vou suportar, Ele vem e me dá todo o suporte que necessito para continuar lutando pela vida e pelo bem estar da minha filha amada...
Muitas vezes, Ele se dá conta que é muito difícil está sozinha nessa e vai colocando anjos maravilhosos em nossos caminhos...
A cada ano, novos anjos vão surgindo e a cada um que chega, nós só temos a agradecer a Deus....porque são pessoas que se tornam fundamentais e necessárias em nossas vidas, na vida da Vivi...
Obrigada Senhor!
So posso agradecer tudo isso...
Não estou sendo hipócrita, quando digo que sou feliz EXATAMENTE tendo minha filha assim, é porque sou feliz sim...
Já fui muito criticada...ja ouvi comentários do tipo: “ela faz as postagens no face para parecer que é muito bom ter um filho especial”... ou do tipo receber uma mensagem de alguém que me adicionou: “mulher porque toda vez que a sua filha adoece você posta?”
E eu simplesmente, as vezes fico magoada, as vezes sinto pena dessas pessoas... talvez elas não saibam o que é ter um milagre vivo de Deus por perto e se dá conta disso e por isso saber amar e ser feliz com o que tem...
Já disse que quem não quiser acompanhar a minha história, não me adicione no face...rs... Eu garanto que não sou eu que fico mandando convites para ninguém... so aceito as pessoas porque ainda acredito que posso dividir a minha história e de alguma forma tocar o coração de quem me acompanha.
E não tento passar uma falsa alegria não... sou eu mesma...e quem me conhece sabe que sou assim mesmo... sou feliz por ter minha filha e acho que as vezes isso incomoda...
E quando posto que ela esta doente é exatamente para as pessoas saberem que minha vida é uma história real...ser mãe de uma filha com doenças raras é isso...um dia esta bem, no outro não está... e tenho compromisso com meus seguidores...com toda essa gente de bom coraçao que ama e que oram tanto pela minha flor...
E não vou deixar de dividir a minha história só porque A ou B esta se sentindo incomodada...
Tenho muito orgulho e muita alegria de ter essa menina em minha vida...
Uma menina cheia de limitações, mas que me ensina a superar todas...
Passei a respirar melhor...a sentir melhor...
Os meus olhos passaram a enxergar melhor o lado bom das coisas...
Meu coração bate compassado e entra em descompasso de tanta felicidade ou de tanta apreensão...
E assim eu vivo com ela...transformando os meus dias em dias únicos e milagrosos...
Todo mundo me pergunta se ela tem alguma expectativa de vida...e eu sempre respondo...não sei e nem quero saber...
Só quero continuar aprendendo com ela o real valor do tempo...da felicidade...do amor...um AMOR MAIOR...
E quero muito que o Senhor permita que ela continue por muitos e muitos anos em nossas vidas... nos transformando, nos inspirando... e principalmente nos ensinando que o AMOR é a melhor arma para qualquer batalha.



Dia do meu renascimento...



Em Recife internada...




Período pós cirurgico ainda em Recife...











Nossa primeira entrevista para a TevÊ Local






sexta-feira, 30 de maio de 2014

CHEGANDO DO HOSPITAL COM VIVI

CHEGANDO DO HOSPITAL COM VIVI

Desde que tivemos alta, na quinta-feira da semana passada (22/05) que ela estava bem....
Mas desde o domingo que ela vem apresentando uns tremores que é difícil identificar.... como ela não costumava convulsionar, exceto quando tinha pico de febre alta, nós ficamos sem saber exatamente o que seriam esses tremores....mas já nos preparando para crises convulsivas....
Ontem a noite foi o pior dia, ou melhor, noite das nossas vidas...ou pelo menos das atuais noites essa com certeza foi....
Ela teve várias crises...uma atrás da outra e nós ficamos sem saber como agir...
Que difícil!
Por incrível que pareça, apesar de todos os problemas neurológicos dela, isso foi sempre um ponto a favor, ela não convulsionava e os médicos não sabiam explicar como isso era possível.... pois bem...tanto que elogiamos...agora minha flor faz parte dos bebes que tem crises...
Mas o pior é você precisar de um atendimento especifico da área e não ter....
Desde a segunda que tento marcar um neuro, sem sucesso.
Até a neuropediatra dela que é de Recife, eu mandei um e-mail e ela me respondeu muito atenciosa, que está na Turquia participando de um Congresso....
Nem acreditei!
Pois mesmo estando passando por um aperto financeiro, estava disposta a fazer qualquer coisa e ir lá....mas com essa história, os planos foram por água abaixo...
E aí continuei tentando por aqui mesmo....de todas as maneiras e nada...tem medico que so tem vaga pra julho...e até lá????
O que vou fazer?
Ontem foi uma noite tão agradável....fui para o lançamento de um livro “A doce Odisseia” que conta a história real de um menino que nasceu com uma doença rara e que so encontrou a cura nos Estados Unidos....e por coincidência os pais dele são daqui da minha cidade.... mas desde que o Artur nasceu que eles rodaram o Brasil e depois chegaram aos EUA...onde conseguiram a cura...
Sai de lá super emocionada...e ainda tive oportunidade de conhecer o pai autor.
Mas quando cheguei em casa a Vivi já estava começando os tremores....e aí so foi piorando a medida que as horas foram passando....
Que noite difícil!
Hoje pela manhã ela ainda estava agitada....e a tarde piorou bastante....corri, literalmente para o hospital...
E lá ela foi medicada com diazepan injetável depois de 9 tentativas frustrantes de tentar pegar acesso....
Ela foi se acalmando ate que voltou ao normal....
Mesmo assim tivemos que ficar no hospital em observação até as 22h.
A temperatura dela ainda subiu...e nós ficamos sem saber se era febre ou por conta do stress com tanta furada...pois isso acontece as vezes com ela...a temperatura sobe mas não é febre...
E lá no hospital ainda encontramos tanta gente bacana...
Algumas professoras que trabalham ou já trabalharam na antiga escola que trabalhei...foi muito bom revê-las...elas estavam lá porque uma outra professora esta internada na UTI do referido hospital....mesmo nessas circunstancias foi muito bom reve-las...
Pois é...em pleno hospital, ainda tivemos alguns encontros....
 Também já estavam internados Pierre, Eduarda e Sabrina...e aí chega Vivi para uma “possível” internação...aí meu marido ainda brinca dizendo que eles, os meninos, marcaram um “rolezinho” para se encontrarem no Hospital....
Todo mundo riu bastante...
E na hora eu me dei conta que ser mãe/pai de crianças especiais é isso...
É nos levar do choro ao riso em fração de minutos...é levar do desespero a esperança...do medo a renovação da fé, da esperança...é nos dá a certeza que eles são especiais por serem únicos...por serem valentes e guerreiros...é nos ensinar que vale a pena cada minuto ao lado deles...
E eu agora chego em casa, cansada ao extremo...dores fortes nas costas e na cabeça mas com a certeza que vale muito a pena cada dia!
Ela, nesse momento está mais calma e vamos rezar para que a noite seja tranquila...

Deus continue abençoando e protegendo a minha flor!

quarta-feira, 21 de maio de 2014

Vivi 2anos e 10meses...e mais uma internação!

Olá amigos!
Hoje minha florzinha completa 2anos e 10 meses e depois de 1ano e 5meses sem nenhuma internação por infecção,  infelizmente ela está internada,  desde segunda feira.
Ela ja estava gripada,  mas estava sem febre,  mas no final de semana começou uma febre alta e não deu outra,  tivemos que traze-la para realizar exames.
E aí veio a confirmação de uma infecção ainda não identificada. O exame pulmonar nao dru maiores alterações,  o de urina veio normal,  so os leucócitos que vieram alto, então a médica internou para Vivi fazer uso de cefitriaxona.  Infelizmente não conseguiram pegar nenhum acesso e ela está tomando IM...o bumbum ja esta ficando roxo, dá uma do,  jas é necessário...porque também não convém pegar um acesso fentral se a ocasião não é tao grave...optamos em comum acordo com a médica que é melhor preservar essess acessos para os casos mais graves. Que no fundo torcemos para não acontecer nem tão cedo. So goi difícil ontem pela manhã,  pois ela teve outro pico de febre alta e iniciou uma crise convulsiva....na hora foi bem desesperador. Como ela não costuma convulsionar, é sempre desesperador ve-la daquela jeito... mas a médica juntamente com a equipe de enfermagem logo a socorreu e deu tudo certo. Ela precisou ser medicada com diazepan e se acalmou logo.
Ontem a tarde um neuro veio avalia-la e prescreveu um remédio  preventivo por dois dias para que ela não convulsione. Ja que ela so tem esses episódios quando tem febre alta.
Mas desde ontem as 06h da manhã que ela esta sem febre.
Ela está bem tranquila e acredito que amanhã teremos alta.
Se Deus quiser!


domingo, 11 de maio de 2014

Ser mãe....de Pedro, Heitor e Vitória


Ser mãe...
Ser mãe de Pedro Alencar é aprender todos os dias que mesmo não estando perto fisicamente, somos ligados um ao outro por um amor imenso, intenso e muito puro. Ele me dá a certeza de que nunca estarei sozinha. Nós nos protegemos..., nos defendemos e nos amamos para sempre...

Ser mãe de Heitor é aprender que existe um companheirismo sem igual. É aprender o nome de todos os super heróis, de todos os alienígenas do ben 10 rs... É jogar bola mesmo chegando cansada do trabalho, é ver o jogo do flamengo com ele nas tardes de domingo pq o papai não gosta de jogo kkkk. É me sentir amada e protegida...e ele tão pequeno mas me ensina que pode haver um amor tão grande, tão puro, sem cobranças, sem medida...É assim que ele ama a Vivi...
E ser mãe de Ana Vitória... É maravilhosamente um aprendizado todos os dias... ela me ensina que é possível passar uma ou dez noites em claro e no dia seguinte ter motivo pra sorrir...que mesmo nos dias nublados nós vemos o raio de sol... ela me ensina que as coisas mais importantes estão exatamente nas coisas mais simples... me ensina que o amanhã não tem tanta importância, que o hoje é o momento certo de viver e ser feliz... me ensina que todos os dias eu tenho motivos para agradecer a Deus... ela me ensina que eu tenho muito que aprender sobre a vida, sobre simplicidade, felicidade, sobre o amor...
E eles juntos me fazem uma mãe muito feliz!
Obrigada papai do céu pelos presentes maravilhosos que me deu!





quinta-feira, 13 de março de 2014

Ana Vitória em mais um passo...

Vivi na Gaiola de Atividades Pedia Suit


Ontem foi um dia muito especial para nós.
A Vivi teve mais uma sessão de T.O,(terapia ocupacional)... a terapeuta que a acompanha sempre muito atenciosa, sempre colocando ela pra fazer muitas atividades, coisas que até nem imaginamos que ela faria...
E dessa vez ela colocou a Vivi na Gaiola de atividades Pedia Suit, nossa, que alegria ver a nossa pequena de pé pela primeira vez...
Foi tão gratificante...
E foi mais gratificante ainda ver a alegria e vibração de Dra.Leatrícia...ela ficou tão feliz qto nós...
Nessas horas é que entendemos o quão é bom ter ao nosso lado profissionais que "acreditam", que caminham lado a lado com a gente, buscando o melhor para nossos filhos especiais...
Ontem antes de dormir agradeci muito a Deus por ter colocado tantos profissionais de bem, profissionais de bom coração para trilhar esse caminho conosco...
A Vivi ficou em pé...a Vivi pulou na bola, mesmo com ajuda dos cabos da gaiola...mas para nós foi a maior alegria do mundo...
E como não vibrar...não se alegrar...
Para alguns isso pode até não ter nenhum significado, mas para quem sabe todos os esforços que fazemos, toda a dedicação, fé, confiança, e alegria depositada em cada passo que ela dá, sabe exatamente o tamanho da nossa felicidade... 

 






domingo, 2 de março de 2014

Vivi 2anos e 7meses....a Pedrita mais linda do Carnaval 2014...

Olá pessoal!!!
Eu sempre prometo que não vou demorar a vim aqui...mas não tem jeito...a correria do dia a dia e praticidade do face, acaba me "forçando" a entrar lá diariamente e postar as noticias...
Mas aqui estou, mesmo depois de muito tempo para dar noticias da minha flor para aqueles que não tem face...
Comecei o ano voltando ao trabalho...e estou cada dia mais feliz...me sentindo renovada outra vez...
É só pela manhã e me sinto muito bem estando de volta ao meio educacional...
Estou trabalhando na Secretaria de Educação Municipal da minha cidade, na coordenação pedagógica do PROJOVEM Urbano, um programa que tem duração de apenas 18meses, mas é imensamente gratificante trabalhar nele, tenho aprendido muito...e aprendido também com meus colegas de trabalho, em especial a Palloma, uma pessoa maravilhosa que agora ja faz parte da nossa vida, e a Adriana uma amiga da época de faculdade que é muito mais que uma chefe...uma pessoa maravilhosa...
A Vivi esta bem... como tenho a tarde livre, a rotina dela continua a todo vapor... fisio, fono, T.O, etc...
Ela completou 2anos e 7mese no dia 21 de fevereiro...e como todos os meses, não foi diferente...agradecemos ao Senhor, porque precisamos fazê-lo todos os dias, ainda mais no dia que ela completa ano/meses....
Esta cada dia mais fofa...mais perfumada...e com os cabelos enormes, me dando trabalho para controlar os cachos....kkkkk
Ela tem me reconhecido cada dia mais....
Com minha ausencia, ela sente minha falta e quando chego, que falo com ela, que cheiro, ela dá gritinhos...dá uma risadinha discreta e até balbucia alguma coisa, que é uma linguagem ´so nossa....kkkkkk
Mas que me deixa cada dia mais feliz e mais orgulhosa dela...
A única coisa que ela ainda me dá trabalho é na hora de dormir...ou melhor, a noite, porque ela dorme suer bem durante o dia mas a noite dá aquele plantão básico que me deixa destruída no dia seguinte para ir trabalhar....mas até nisso o meu trabalho é ótimo, porque tenho uma certa flexibilidade de horário...com tanto que eu cumpra as horas previstas, eu posso de vez em quando chegar um pouco mais tarde....
Realmente Deus é maravilhoso!!!
Quando eu já estava me deseperando...não vendo mais nenhuma saída...ELE me presenteia com um trabalho e com pessoas maravilhosas...
Glória a ELE!!!!

E agora dando as últimas informações....
No dia 28, sexta-feira, na abertura do Carnaval da nossa cidade, saiu o Bloco Carnavalesco SOU LEGAL, SOU ESPECIAL...assim como o ano passado nós fomos participar...
A minha flor se vestiu de Pedrita e ficou a coisa mais linda....kkkk
Também foi muito bacana porque consegui reunir algumas outras mães que assim como eu fazem parte da AMAESP, a associação que estamos formando aqui em Petrolina....
Nossa, foi um dia de muita felicidade...
Mas ela ja estava um pouco gripadinha...e assim permanece até hoje, domingo de carnaval...
Acho que não vamos mais nenhum dia para o carnaval, mas ja valeu...foi realmente maravilhoso, ter conseguido reunir, Vivi, Pedrinho, Joseph e Cauã.... e ainda ter visto e revisto muita gente...inclusive pessoas que foram só para ver a Vivi pessoalmente...rs....foi muito bacana....
Estamos bem, mesmo em meio aquelas nebulizações, e todos os cuidados que temos com ela a cada gripe...
Também o tempo por aqui ta um pouco doido...ora faz calor de matar, ora chove muito...e isso contribui muito para essas crises dela...
Mesmo assim, encerro a postagem dizendo que já chegamos ao terceiro mês do ano e ela não foi nenhuma vez ao hospital, exceto para consultas com sua pediatra...
Mais uma vez obrigada Senhor, por cada conquista!
Desejamos a todos um bom carnaval...um bom descanso... e até breve!




Minha Pedrita....


Rosilda e Joseph...Patricia e Cauã...Célia e Pedrinho e eu e minha Pedrita

Meu pirata lindoooooo



Pronta para sair no Bloco Sou Legal Sou Especial!!!!

sábado, 4 de janeiro de 2014

Bem vindo 2014...

Bem vindo 2014
O ano de 2013 chega ao fim e com a certeza que foi um ano muito difícil... talvez um dos mais difíceis para mim... um ano super complicado financeiramente e consequentemente emocionalmente. Pois tive que deixar de trabalhar para me dedicar inteiramente aos cuidados da minha flor e com isso tudo mudou. Como não recebemos nenhum tipo de auxilio, as coisas foram ficando cada dia mais complicada.
Mas, por outro lado um ano que minha flor provou mais uma vez o quão forte e determinada ela é. Ano em que ela não se internou nenhuma vez, exceto para a realização da cirurgia de gastrostomia, cirurgia essa que ela se saiu super bem...mais uma vez firme e forte. Então nesse aspecto eu so tenho que agradecer a Deus. E como na vida é assim mesmo, sempre estaremos bem em um aspecto e mal em outros... tirei esse ano também para aprender alguma coisa, ou pelo menos tentar, pois como já disse foi muito difícil e eu emocionalmente não consegui me manter firme como sempre fiz... pela primeira vez nesses anos, eu me vi sem animo e sem força. Logo eu, que já servi de exemplo para tanta gente. Mas isso também é bom, porque as pessoas passam a me ver como um ser “normal”, eu não tenho que ser forte e firme sempre, eu tenho sim o direito de desabar de vez em quando, de me desesperar e saber que os meus amigos de verdade vão me entender e vão me dar força mais uma vez e quantas vezes forem necessário.
Então mesmo tendo sido um ano difícil, eu tenho que agradecer... agradecer a Deus pela minha bolotinha linda...pelos meus filhos maravilhosos, um adolescente que carinhosamente chamo de “aborrecente”, que apesar de me da um trabalhão para estudar, é um menino fantástico (Pedro)... o meu pequeno príncipe, lindo, esperto e que nos ensina tanta coisa na sua espontaneidade de amar a nossa menina incondicionalmente(Heitor)...ela, a minha flor perfumada que dá um sentido diferente às nossas vidas...o meu esposo que continua sendo meu porto seguro e agradecer a minha vida... apesar de tudo que passei esse ano, preciso também agradecer pela vida...
Vida se comemora...vida se agradece...vida se vive...apesar dos pesares.
Então assim, como a vida se renova quando o ano se renova... começo esse ano com mais animação e mais fé de que as coisas vão melhorar... me sinto mais otimista.
No ultimo dia do ano meu esposo estava trabalhando e eu já estava me preparando para ficar so em casa com Heitor e Vivi, pois Pedro já tinha combinado de sair com uns amigos... aí uma amiga querida e super presente em nossas vidas, me chamou, quase exigiu a minha presença no rompimento do ano, lá em sua casa... fiquei tao feliz... e para lá fomos. Tathiane e família nos recebeu muito bem, como sempre e conseguiu transformar numa grande alegria a minha virada de ano...tantos risos, tanta musica, tantas conversas otimistas, que so aumentou o meu ânimo para o ano que nascia...
E para minha alegria, comecei o ano recebendo uma proposta de emprego...nem acreditei, mas vamos lá, fazer a experiência, torcendo para que tudo dê certo e que realmente o ano de 2014 seja melhor para mim, para nossa família. Consegui trazer de volta a minha ajudante de casa...uma que cuida super bem da Vivi e que tinha ido embora a mais ou menos 3meses... pois ela voltou e agora vou poder me ausentar pela manhã sem nenhuma preocupação por saber que ela cuida bem da minha florzinha e a tarde continuarei cuidando eu mesma da minha princesa linda, a levando às consultas, as terapias e tudo que ela faz diariamente.
Obrigada a todos que me mandaram mensagens de força e estimulo, obrigada mesmo. Nessas horas é que vemos que realmente tem uma legião de seguidores que amam e se preocupam com a minha menina... obrigada a cada um...
E encerro dizendo que darei noticias em breve... ainda não estou conseguindo postar fotos da minha flor...então quem tiver face, me adiciona que lá eu sempre posto fotos e notícias diárias da minha flor... o meu perfil é Ladjane Lustosa.